Pazienti sempre più partecipi nelle fasi decisionali della sanità

I pazienti sempre più importanti nella fase decisionale pubblica. Da tempo stanno emergendo nuove tendenze, come la centralità del paziente e il suo ruolo primario nell’influenzare la salute e l’etica della ricerca: stakeholders e dalle istituzioni ritengono che le associazioni possano incanalare la voce di coloro che rappresentano, rafforzando nel contempo il proprio ruolo nelle diverse attività di ricerca. E da pochi giorni il processo rientra nell'atto d'indirizzo che il segretario generale del Ministero della Salute, Giovanni Leonardi, ha trasmesso alle diverse direzioni generali del dicastero con il quale si promuove la partecipazione da parte delle associazioni o organizzazioni dei cittadini e dei pazienti su tematiche di interesse sanitario.

Un testo articolato che in sei punti fissa il programma e le modalità di partecipazione da parte delle associazioni o organizzazioni di cittadini e pazienti. Entrando nel dettaglio si parte dalla
- Partecipazione nella consultazione. Prevede il coinvolgimento in percorsi decisionali, nella fase istruttoria, con la finalità di acquisire la posizione degli Enti suun provvedimento che si intende adottare. La consultazione deve avvenire in un momento opportuno all’ interno dell’iter del provvedimento e con un tempo congruo onde permettere ai partecipanti di poter analizzare il provvedimento ed esprimere il proprio parere. Le consultazioni possono avvenire sia su provvedimentidi ampio respiro, sia su specifici programmi. In tale ambito si prevede una forma di consultazione estesa non solo agli Enti ma a tutta la “società civile” interessata al tema che verrà svolta mediante l’utilizzo di una piattaforma dedicata.

- Partecipazione nella definizione dell’agenda. Prevede la possibilità per gli Enti di avanzare istanza, tramite una procedura chiara e trasparente, affinché questioni ritenute rilevanti siano incluse nell’agenda di lavoro del Ministero della salute, con le relative ipotesi di azioni proposte dagli Enti.

- Partecipazione nella co-progettazione dell’intervento. Prevede che l’amministrazione si avvalga della collaborazione degli Enti nella definizione di programmi, piani o interventi di diretto o indiretto impatto sui cittadini/pazienti, per progettarne lo svolgimento, integrarne i contenuti, correggerne le procedure, identificare le metodologie di valutazione degli effetti.

- Partecipazione come supporto all’implementazione dei programmi di politica sanitaria. Prevede la collaborazione degli Enti nella attuazione di provvedimenti, piani e programmi già adottati, tramite attivazione di focus group, gruppi di lavoro, protocolli d’intesa e forme di coinvolgimento “sussidiario”.

- Partecipazione nella generazione delle evidenze. Prevede che nella fase di definizione di specifici provvedimenti, programmi e piani gli Enti possano presentare loro evidenze, vale a dire testimonianze ed esperienze di cui l’Amministrazione può tenere conto nel percorso decisionale a titolo di “patient evidence”.

- Partecipazione come valutazione e monitoraggio. Prevede da parte dell’Amministrazione forme e programmi di valutazione e di monitoraggio partecipato circa l’attuazione delle proprie politiche, fornendo ampia evidenza pubblica dei relativi risultati, anche attraverso i canali di comunicazione che gli Enti possono offrire a complemento di quelli istituzionali. Tale comunicazione deve basarsi sulla trasparenza dei risultati sia in caso di valutazioni positive, che negative, da intendersi come "aree di miglioramento".

- Partecipazione come possibilità di riesame. Prevede la possibilità per gli Enti di avanzare istanze di modifica di uno specifico provvedimento, supportando l’istanza attraverso la presentazione all’Amministrazione di propria documentazione a supporto.

Quanto alle modalità operative, il coinvolgimento degli Enti può realizzarsi tramite inserimento di loro Rappresentanti all’interno di tavoli, osservatori, gruppi di lavoro, a seconda dell’oggetto specifico e dei percorsi istituzionali specificamente attivati dalla Amministrazione. Il coinvolgimento potrà riguardare specifici provvedimenti, piani e programmi nelle varie fasi di istruttoria e/o di definizione.

Per l'adesione al percorso partecipativo, l’Amministrazione predisporrà una scheda tramite la quale gli Enti avanzino una istanza per l’inserimento in un apposito Elenco istituito per le finalità di cui al presente Atto. La istanza dovrà essere accompagnata da una dichiarazione di trasparenza, sottoscritta dal Legale Rappresentante, per ciò che concerne possibili conflitti di interesse. L'elenco sarà trasparente e pubblicato sul sito del Ministero della Salute. Le specifiche procedure per il coinvolgimento degli Enti verranno disciplinate da un ulteriore provvedimento che dovrà essere emanato dal ministero della Salute.

Insomma passi avanti ne sono stati fatti: "Un risultato importante, frutto delle richieste, dell’impegno e delle proposte avanzate in questi anni da Cittadinanzattiva e dalle organizzazioni di pazienti che aderiscono al nostro Coordinamento nazionale delle associazioni di malati cronici e rari, affinché le organizzazioni civiche e di pazienti possano contribuire in maniera inclusiva e competente alle scelte del Ministero della Salute”, afferma Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva